»herzfroh 2.0« – Entwicklung von Materialien zur Sexualaufklärung für Jugendliche und junge Erwachsene mit Lernschwierigkeiten

Studien zeigen, dass es der Mehrheit von Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung sehr wichtig ist, in einer Partnerschaft zu leben (vgl. McCarthy et al., 2021). Sie wünschen sich häufig langfristige Beziehungen (vgl. Bates et al., 2017), möchten mehrheitlich zukünftig zusammenleben und heiraten (vgl. Healy et al., 2009). Eine feste Partnerschaft wird von ihnen mit wahrgenommener Kontrolle, Lebensfortschritt und Status in Verbindung gebracht (vgl. English et al., 2018). Junge Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung haben jedoch meist weniger und später Partnerschaften als Menschen ohne Beeinträchtigung. Zudem haben sie häufig eher Erfahrung mit sexuellen Aktivitäten wie Küssen, Umarmen und Petting als mit Geschlechtsverkehr, weil für sie erstere als sozial akzeptabel gelten. Teilweise lässt sich dies darauf zurückführen, dass das Privatleben von Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung oft durch strenge Grenzen sowie Interaktions- und Beziehungsbeschränkungen gekennzeichnet ist. Darüber hinaus verringern Mobilitätsbarrieren und separate Lebenswelten ihre Chancen, gleichaltrige Personen kennenzulernen (vgl. Retznik et al., 2021). Insbesondere Frauen mit kognitiver Beeinträchtigung erleben mehr Einschränkungen durch Fachpersonal und Familie (vgl. Bernert, 2011). Allgemein verläuft der Ablöseprozess vom Elternhaus langsamer und zurückhaltender als bei jungen Menschen ohne Beeinträchtigung. Überdies nimmt ein Teil der Erziehungsberechtigten die Beziehungen von jungen Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung nicht als ernsthafte Partnerschaften wahr, sondern als infantil und unvollständig (Retznik et al., 2022).

In Einrichtungen für Menschen mit Beeinträchtigung werden sexuelle Themen und Bedürfnisse wenig oder häufig gar nicht thematisiert. Zugleich unterliegt das Verhalten junger Erwachsener mit kognitiver Beeinträchtigung einer potenziell ständigen Kontrolle, Beurteilung und Beobachtung (vgl. Stöppler, 2008). Die Mitarbeitenden in Wohnheimen empfinden sexuelle Handlungen der Bewohnenden zumeist als störend und begegnen ihnen mit Ablehnung, Überforderung und restriktiven Entscheidungen. Sie wissen um die große Bedeutung von Sexualaufklärung, doch gleichzeitig äußern sie Unsicherheit gegenüber diesem Thema (vgl. Wit et al., 2022). Viele Fachpersonen in der Behindertenhilfe werden bis heute ungenügend auf die Themen Partnerschaft und Sexualität vorbereitet (vgl. Specht, 2021).

Darüber hinaus verfügen viele Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung aufgrund unzureichender Sexualaufklärung und fehlender barrierefreier Materialien in einfacher Sprache über wenig sexualitätsbezogenes Wissen. Häufig vermeiden sie, aus Angst vor Missbilligung, dieses Thema mit ihren Bezugspersonen zu besprechen (vgl. English et al., 2018). In vielen Einrichtungen herrscht zudem die Auffassung, dass mit dem Angebot von sexueller Bildung »schlafende Hunde« geweckt würden. Daher werden Themen der Sexualaufklärung vermieden bzw. nur reduziert vermittelt, mit dem Fokus auf der Verhinderung unerwünschter Folgen sexueller Handlungen (vgl. Specht, 2013). Eltern von Kindern mit kognitiver Beeinträchtigung halten es häufig für schwierig, sexuelle Fragen zu erklären, und tun dies auch seltener als bei ihren Kindern ohne Beeinträchtigung (vgl. Rushbrooke et al., 2014). Viele Eltern verzichten auf eine angemessene Sexualaufklärung oder verzögern diese, weil sie befürchten, dass ihre Kinder negative sexuelle Erfahrungen machen könnten. Dies verhindert einen offenen und positiven Austausch über Sexualität und ein selbstbestimmtes sexuelles Leben. Insgesamt sind deshalb auch heute noch viele Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung nicht sexuell aufgeklärt, haben unzureichende Kenntnisse über ihre eigenen Rechte und ein gering ausgeprägtes Körperbewusstsein und -wissen (vgl. Specht, 2021).

»herzfroh 2.0« ist ein internationales Kooperationsprojekt der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) und der Hochschule Luzern (HSLU). Es läuft vorerst von 2019 bis 2024 mit dem Ziel, den oben dargestellten Nachhol- und Handlungsbedarf an Informationen zur Sexualaufklärung insbesondere für junge Menschen mit Lernschwierigkeiten zu decken, indem die neu entwickelten Materialien direkt an sie adressiert werden. Damit berücksichtigt das Projekt die Bedürfnisse der Zielgruppe nach Informationen zur Sexualaufklärung, die sich selbstständig oder mithilfe selbst gewählter Assistenz – also unabhängig von Eltern oder zugewiesenem Betreuungspersonal – erschließen lassen (Kunz, 2016, S. 123–124).

Ausgangspunkt des seit August 2019 laufenden Projekts bildet das in der Schweiz seit 2007 erfolgreich eingesetzte sexualpädagogische Manual »herzfroh«. Das Manual beinhaltet siebzehn Themenhefte zu Körper, Liebe und Sexualität. Es ist in einfacher Sprache verfasst. Die Heftinhalte werden mit entsprechenden Illustrationen zur besseren Verständlichkeit unterstützt. »herzfroh« war das erste sexualpädagogische Manual im deutschsprachigen Raum, das sich direkt an Erwachsene mit kognitiver Beeinträchtigung richtete. Hauptanliegen der ehemaligen Herausgeberin und Kämpferin für die Achtung und den Schutz sexueller Rechte für Menschen mit Behinderungen Aiha Zemp (1953–2011) war, die Zielgruppe direkt anzusprechen und mit den Heften einen Beitrag zur sexuellen Selbstbestimmung, sozialen Teilhabe und Schutz der sexuellen Integrität zu leisten. Für Aiha Zemp war bereits damals klar, dass der beste Schutz vor sexualisierter Gewalt eine umfassende Sexualaufklärung ist (vgl. BZgA, 2021). Der Praxistest von »herzfroh« zeigte dann auch die Wirksamkeit hinsichtlich der Stärkung der Selbstschutzkompetenzen. So spielten diese Materialien 2011 in der Schweiz bei der Aufdeckung des bis dahin größten Missbrauchsskandals in Heimen eine entscheidende Rolle: Dank der sexualpädagogischen Arbeit mit diesen Heften in einer Einrichtung für Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung waren zwei junge, erwachsene Opfer in der Lage, die erlittene sexuelle Gewalt durch einen Betreuer zu kommunizieren, was dazu führte, dass diese umgehend gestoppt und der Täter überführt wurde (Schweizer Fernsehen, 2011; Tschan, 2012).

Die im Projekt »herzfroh 2.0« entwickelten Materialien umfassen sechs Themenhefte, eine pädagogische Handreichung und ein digitales narratives Serious Game. Die sechs Themenhefte mit den Titeln »Freundschaft und Liebe«, »Körper und Pubertät«, »Verhütung«, »Vielfalt«, »Sexualität« und »Grenzen« sind auch in einfacher Sprache mit unterstützenden Illustrationen verfasst und nach barrierefreien Kriterien gestaltet. Der Anspruch bei der Heftentwicklung besteht darin, für eine Zielgruppe mit beeinträchtigungsbedingter eingeschränkter Aufmerksamkeitsspanne und geringem Abstraktionsvermögen komplexe Inhalte sachlich korrekt auf das Wesentliche zu reduzieren, damit sie die Texte sinnentnehmend lesen und verstehen können (vgl. Günthner, 2013). Die Themenhefte werden in die Webseiten www.loveline.de bzw. herzfroh-online.ch eingebunden. Die Digitalisierung ermöglicht mit der Vorlesefunktion und der individuellen Einstellung des Sprachtempos einen niederschwelligen Zugang für die Zielgruppe. Darüber hinaus sollen die Materialien bei Bedarf auch in Schulen, Werkstätten oder betreutem Wohnen sexualpädagogisch eingesetzt werden können, weshalb zusätzlich eine Handreichung für Fachpersonen in Bildung und Betreuung erstellt wird.

Das digitale narrative Serious Game mit einer Geschichte zum Thema Freundschaft und Liebe, Beziehungsgestaltung und Konsens ergänzt die Themenhefte. Der Anspruch ist hier, dass das Spiel verschiedene Entscheidungen durch die Spielenden erfordert, die sich auf den Spielverlauf auswirken. Der Ton des Spiels bleibt dabei konstruktiv und bestärkt die Spielenden, sich in der Spielsituation für ein Verhalten zu entscheiden. Die empirisch festgestellten Entscheidungsschwierigkeiten bei der Zielgruppe als Folge ihrer Beeinträchtigung sollen nicht verstärkt, sondern, im Gegenteil, autonome Entscheidungen gefördert und gestärkt werden (Standen et al, 2009).

»herzfroh 2.0« leistet damit einen Beitrag zur gesundheitlichen Chancengerechtigkeit und sozialen Teilhabe von jungen Menschen mit Lernschwierigkeiten, wie es Artikel 9 der Behindertenrechtskonvention (UN-BRK, 2017) einfordert. Junge Menschen mit Lernschwierigkeiten sollen gleichermaßen Zugang zu einer qualitativ hochwertigen Sexualaufklärung unabhängig von Dritten oder mit selbst gewählter Assistenz haben. Damit wird das Recht auf Schutz der Privatsphäre im Umgang mit intimen Themen gewährleistet. Sollten Jugendliche das Bedürfnis haben, über die Inhalte von »herzfroh 2.0« zu sprechen, weil sie etwas nicht verstehen oder weiterführende Gedanken zum Thema teilen wollen, können Eltern und Fachpersonen die Materialien für Gespräche einsetzen.

Das Ziel der UN-BRK (2017), die 2009 in Deutschland und 2014 in der Schweiz ratifiziert wurde, ist die uneingeschränkte Teilhabe von Menschen mit Behinderungen in allen Bereichen des gesellschaftlichen Lebens. Sie definiert eine Behinderung als eine Daseinsform von menschlicher Vielfalt und legt fest, dass sich alle Vertragsstaaten dazu verpflichten, Maßnahmen zu treffen, um behinderungsbedingte Diskriminierungen zu beseitigen. Gesellschaftliche Teilhabe soll aktiv ermöglicht und nicht weiter eingeschränkt werden. Nach Artikel 23 soll dies auch in den Bereichen Partnerschaft, Sexualität und Elternschaft ermöglicht werden. Sexuelle Selbstverwirklichung und Selbstbestimmung wurden als Grundrechte anerkannt und gelten für alle Menschen gleich. Die UN-BRK beschreibt die Partizipation von Menschen mit Behinderungen an Forschungsprozessen als ein wesentliches Ziel, um ihre Lebenssituation im Sinne von mehr Teilhabe und Selbstbestimmung zu verbessern (BMAS, 2011). Im Sinne des Slogans »Nicht über uns ohne uns« stellen partizipative Forschungsmethoden wichtige Themen von Menschen mit Beeinträchtigung in den Mittelpunkt und integrieren sie aktiv in den Forschungsprozess. Ziel dieses Ansatzes ist das Aufzeigen ideologischer und struktureller Teilhabebarrieren sowie die Beseitigung sozialer Benachteiligung für Menschen mit Beeinträchtigung (vgl. Fiala, 2022).

Um diese Grundsätze bei der Erstellung der neuen Materialien »herzfroh 2.0« zu berücksichtigen und eine hohe Passung der beschriebenen Materialien hinsichtlich der Bedürfnisse und Alltagssituationen junger Menschen mit Lernschwierigkeiten herzustellen, liegt dem Projekt eine partizipative Qualitätsentwicklung zugrunde. Vor dem Hintergrund des Public Health Action Cycle (Kolip, 2019) wurden die unterschiedlichen Zielgruppen in den Erstellungsprozess der Hefte und des Serious Games in die vier Projektphasen der Problembestimmung, Strategieformulierung, Umsetzung und Bewertung eingebunden. Unter Berücksichtigung der Stufen der Partizipation in der Gesundheitsförderung (vgl. Wright, Block & von Unger, zit. in Wright, 2010) sind beispielsweise die Expertinnen und Experten in eigener Sache auf der Stufe 3 in das Gesamtprojekt eingebunden worden. Sie wurden von der Projektleitung über das Forschungsvorhaben ausführlich und verständlich informiert. Bei der Heftentwicklung hingegen entsprach die Einbindung den Stufen 5 und 6. Mit dieser Begleitgruppe fand ein regelmäßiger Austausch über die Heftentwicklung statt, und die weitere Umsetzung wurde auf ihre Rückmeldungen abgestimmt (vgl. Kobs & Scheller, 2021, S. 29–31).

Basis für die Entwicklung des Projekts »herzfroh 2.0« bildete eine mehrstufige begleitende Evaluation unter Beteiligung der Zielgruppen Jugendliche und junge Erwachsene mit Lernschwierigkeiten wie auch Fachpersonen in Bildung und Betreuung, der Begleitgruppe Expertinnen und Experten in eigener Sache sowie des internationalen Fachbeirats. Gemäß oben beschriebener inhaltlicher Konzeption wurden in einem ersten Schritt die 17 existierenden Hefte von »herzfroh« einer Analyse unterzogen, auf deren Basis ein Konzept für das Projekt »herzfroh 2.0« mit den sechs ausgewählten Themenbereichen entwickelt wurde (Planungsphase). Die Analyse der bestehenden Materialien erfolgte im Rahmen von Fokusgruppen in Deutschland und der Schweiz mit Schülerinnen und Schülern sowie Lehr- und Betreuungspersonal. In der anschließenden Umsetzungsphase wurden mehrere Testungen von Arbeitsfassungen der sechs Themenhefte durch die verschiedenen Zielgruppen durchgeführt. Die Ergebnisse der Prüfungen flossen direkt in den weiteren Entwicklungsprozess ein. Gegenstand der Bewertungen durch die Zielgruppen waren Aufbau, Gestaltung und Verständlichkeit der Hefte. Teilnehmende Institutionen waren die Stiftung Brändi in der Schweiz, das Deutsche Inklusionszentrum gGmbH sowie Förderschulen mit dem Förderschwerpunkt Lernen in Köln und Leipzig.

Als besonders effektiv erwies sich, zunächst zwei Themenhefte in Form von Prototypen zu erstellen und zu testen. Der sich daraus ergebende Anpassungsbedarf zu Heftstruktur, Text, Illustration und Gestaltung konnte auf diese Weise bei der Entwicklung der weiteren Hefte berücksichtigt werden. Es zeigten sich insbesondere Bedarfe an einer erleichterten Orientierung, im jeweiligen Heft wie auch innerhalb der einzelnen Kapitel, damit Inhalte und Botschaften auf einen Blick erfasst werden können. Mithilfe der wertvollen Hinweise der Expertinnen und Experten in eigener Sache konnten Aufbau und Struktur der Hefte optimiert werden, etwa durch die deutlichere optische Abgrenzung einzelner Kapitel, die Strukturierung von Texten durch Spiegelstriche oder die Fettung wichtiger Aussagen und Begriffe. Auch Umfang, Verständlichkeit und Lesbarkeit von Texten wurden entsprechend den Rückmeldungen angepasst. Da für die Zielgruppe Illustrationen ein zentrales Medium für die Aneignung von Inhalten darstellen, legten die Jugendlichen und jungen Erwachsenen besonderes Augenmerk auf die enge Verknüpfung von Text und Illustration. Stellvertretend sei hier die Aussage einer Testperson zitiert: »Wenn von Weinen die Rede ist, sollte auch eine weinende Person gezeigt werden.« Zusammengefasst bestand die Herausforderung bei der Konzeption und Gestaltung der Themenhefte darin, komplexe Inhalte kurz und verständlich in einfacher Sprache aufzubereiten sowie ein verständnisförderndes Verhältnis von Heftstruktur, Text und Illustration umzusetzen.

Während der gesamten Heftentwicklung bestätigte sich, wie sinnvoll und auch notwendig es ist, die Zielgruppen in die Entwicklung der Materialien einzubeziehen. Ohne ihre Beteiligung hätte die hohe Qualität der Themenhefte nicht erreicht werden können. An der Entwicklung von »herzfroh 2.0« zeigt sich jedoch auch, mit welchen Herausforderungen eine partizipative Qualitätsentwicklung verbunden ist und an welche Grenzen sie stoßen kann. So erwies sich die gewählte Vorgehensweise als ausgesprochen zeit-, personal- und kostenintensiv.

Bei der Testung der Materialien zeigten die Beteiligten großes Interesse an den Themen der Sexualaufklärung: Insbesondere die Expertinnen und Experten in eigener Sache meldeten zurück, dass sie es als besondere Wertschätzung erlebten, an der Entwicklung der Materialien beteiligt worden zu sein. Dafür sei an dieser Stelle vom Projektteam »herzfroh 2.0« nochmals ein ausdrücklicher Dank an alle Beteiligten ausgesprochen.