Gynäkologische und geburtshilfliche Versorgung von Frauen mit Behinderung

Die gynäkologische Versorgung von Frauen mit Behinderung (FmBs) weist viele Missstände auf und ist mit zahlreichen Barrieren verbunden, bezogen auf den Zugang, die Ausstattung der Praxen und die Durchführung der Untersuchungen (BMAS, 2021; Faber, 2021; Welti, 2014). Die fehlende Vergütung der zeitintensiveren Versorgung, die unzureichende Barrierefreiheit der Praxen und die damit verbundene eingeschränkte Wahl der Praxis haben zur Folge, dass viele FmBs erst nach Voranschreiten ihrer Beschwerden frauenärztliche Versorgungsangebote wahrnehmen (BMAS, 2016) – mit teilweise schwerwiegenden gesundheitlichen Folgen (Hasseler, 2015; Hornberg & Wattenberg, 2016).

Um die in einigen Regionen gravierenden Versorgungslücken einzudämmen, wurden seit 1998 spezialisierte Angebote geschaffen, welche die besonderen Bedarfslagen der gynäkologischen Versorgung von FmBs adressieren, indem sie die Kriterien der Barrierefreiheit umfassend erfüllen. Zu diesen Angeboten zählen gynäkologische Spezialambulanzen, spezialisierte gynäkologische Praxen und Sprechstundenangebote zur gynäkologischen und geburtshilflichen Versorgung.

Im Rahmen des Forschungsprojekts »Evaluation von Spezialambulanzen & gynäkologischen Sprechstundenangeboten zur gynäkologischen & geburtshilflichen Versorgung von Frauen mit Behinderungen« (E-GYN-FMB), gefördert durch das Bundesministerium für Gesundheit (BMG), wurden fünf Spezialambulanzen sowie acht vergleichbare Angebote umfassend evaluiert.

In dem Projekt wurden relevante Gruppen von Akteurinnen und Akteuren mit unterschiedlichen Methoden zu ihren Erfahrungen sowie zu Erfolgsfaktoren und Hindernissen bei Etablierung und Betrieb der Angebote befragt. Die fünf Spezialambulanzen und gynäkologischen Sprechstundenangebote in Berlin, Bremen, Dachau, Erlangen und Frankfurt/Main fungierten im Projekt als Kooperationspartner. Initiatorinnen und Initiatoren, medizinisches Personal, Träger und weitere Beteiligte der Angebote wurden im Rahmen telefonischer oder persönlicher Expertinnen- und Expertenbefragungen u. a. zu Entstehungsgeschichte, Versorgungssituation sowie rechtlichen und finanziellen Grundlagen befragt. Bei einem Teil der Angebote fanden ergänzende Vorortbegehungen statt. Mit den weiteren frauenärztlichen Angeboten, den Landesärztekammern, der Bundesärztekammer sowie Fachgesellschaften, Berufsverbänden, Runden Tischen und Behindertenverbänden wurden telefonische Befragungen durchgeführt, ebenso mit den Kassenärztlichen Vereinigungen (KVn). Die Netzwerke von und für FmBs, Landesbehindertenbeauftragte und Medizinische Zentren für Menschen mit Behinderung (MZEBs) wurden gebeten, an einer schriftlichen Befragung teilzunehmen, und Frauen mit Behinderung wurden mittels Fokusgruppen und Einzelinterviews einbezogen.

Grundzüge der gynäkologischen Versorgung

Neben den fünf zum Projektstart existierenden Spezialambulanzen in Berlin, Bremen, Frankfurt, Erlangen und Dachau (wobei letzteres Angebot inzwischen eingestellt worden ist) wurden acht weitere gynäkologische Sprechstundenangebote und frauenärztliche Kooperationen in MZEBs identifiziert und befragt (siehe Abbildung 1). In NRW existiert kein Angebot, sondern lediglich MZEBs mit gynäkologischer Kooperation. Bundesweit konnten keine weiteren mobilen frauenärztlichen Versorgungsangebote identifiziert werden.

Alle näher betrachteten Angebote stellen eine exklusive Versorgungsform dar, die geschaffen wurde, um den Versorgungsengpässen zu begegnen. Die Angebote unterscheiden sich in Bezug auf Gründungsgeschichte, Konzept und Organisation. Es handelt sich teilweise um Beratungsstellen, während andere an einer Klinik angesiedelt sind. Auch die Zielgruppen unterscheiden sich: Die Angebote in Bremen und Dachau richte(te)n sich z. B. ausschließlich an Frauen mit Mobilitätseinschränkungen. Das Angebot in Frankfurt, die beiden pro familia-Einrichtungen sowie die Angebote in Bielefeld und Ursberg auch an Frauen mit (schwerer) kognitiver Beeinträchtigung.

Die Spezialambulanzen und vergleichbaren Angebote werden mit 60 bis 130 Patientinnen pro Jahr unterschiedlich stark in Anspruch genommen, wobei alle Befragten berichteten, dass die hohe Nachfrage aufgrund der fehlenden personellen und finanziellen Ressourcen nicht gedeckt werden kann. In einigen Modellen beinhaltet die Ermächtigung lediglich ein begrenztes gynäkologisches Leistungsspektrum, etwa nur Vorsorgeuntersuchungen.

Die Behandlungszeit ist mit 30 bis 90 Minuten gegenüber der Regelversorgung erheblich erhöht, wobei Medizinische Fachangestellte beim Ankleiden und Transfer der Patientinnen und der Kommunikation unterstützen. Die Behandlungsanlässe sind bei Frauen mit und ohne Behinderung vergleichbar: Der häufigste Behandlungsanlass ist die Vorsorgeuntersuchung, dann folgen Unterleibsbeschwerden, Ausfluss, Verhütungsberatung, Menstruationshygiene, Krebserkrankungen und seltener ein Kinderwunsch. Eine Besonderheit ist, dass viele Nutzerinnen der Spezialangebote mit über 40 Jahren erstmals zur Vorsorge kommen. Schwierigkeiten ergeben sich laut der befragten Ärztinnen z. B., wenn eine Untersuchung aufgrund starker Spastik nicht möglich ist.

Vier der Angebote sind auf die Initiative von FmBs zurückzuführen. Bei drei Angeboten spielten Behindertennetzwerke und -vereine eine essenzielle Rolle bei der Implementierung. In den Gründungprozess einbezogen waren die möglichen Träger, Inhaberinnen und Inhaber passender Räumlichkeiten, FmBs, Frauenärzte und -ärztinnen, politisch aktive Personen auf kommunaler und Bundesebene und die jeweilige KV. Diese Gruppen wurden z. B. durch Runde Tische zusammengeführt. Viele Befragte betonen Geduld und Entschlossenheit als zentrale Erfolgsfaktoren und dass die Realisierung viel zum Teil ehrenamtliches Engagement der beteiligten Ärztinnen und Ärzte erfordert. Ein wichtiger Akteur im Gründungsprozess waren die Kassenärztlichen Vereinigungen, da Angebote, die nicht an Universitätskliniken angegliedert sind, deren Zustimmung erfordern. Von der ersten Idee bis zur Gründung der Angebote vergingen 1,5 bis 7 Jahre. Die Bedarfe von FmBs wurden teilweise im Vorfeld erfragt.

Die strukturellen, rechtlichen und finanziellen Rahmenbedingungen der evaluierten gynäkologischen Spezialangebote sind sehr vielfältig und abhängig von der Organisationsform. Die fehlende reguläre finanzielle Unterstützung bei Umbaumaßnahmen für den barrierefreien Zugang zur Praxis und die Bereitstellung barrierefreier Untersuchungsmöbel stellten die Initiativen vor Herausforderungen, sodass sie häufi g auf Spenden, Einmalzahlungen der Stadt und selbst erwirtschaftete Überschüsse angewiesen sind. Die fehlende Bezahlung des zeitlichen und personellen Mehraufwands bei der Behandlung von FmBs war ein weiterer wesentlicher Kritikpunkt. Dieser wurde über städtische Gelder, »entliehenes« Personal aus anderen Bereichen oder unentgeltlich tätige Ärztinnen und Ärzte abgedeckt.

Die meisten Einrichtungen können nur einen festgelegten Behandlungsumfang mit der Kassenärztlichen Vereinigung abrechnen, sodass nicht immer die tatsächlich entstandenen Kosten abgedeckt werden. Fehlende Abrechnungsmöglichkeiten sowie unterschiedliche Vergütungen führen dazu, dass höher vergütete und damit wirtschaftlichere Leistungen, wie etwa Schwangerschaftsabbrüche, vorrangig behandelt werden. Einige Befragte berichten, dass die Kosten nur über die regulären Sprechstunden und Leistungen mitfi nanziert werden können und dass der mit der Abrechnung verbundene Verwaltungsaufwand im Verhältnis zu den Erlösen als sehr hoch empfunden wird.

Die Gynäkologinnen und Gynäkologen berichteten, dass Kompetenzen im Umgang mit Menschen mit Behinderung vor allem im Berufsalltag und weniger im Studium erworben werden (learning by doing). Es bestand dennoch der Wunsch nach einer fachspezifischen Fortbildung sowie nach einem Austausch. Sie bemängelten, dass für komplizierte ethisch-moralische Entscheidungen häufig Richtoder Leitlinien fehlen. Im Umgang seien Empathie und Flexibilität in besonderem Maße gefragt, um die Bedürfnisse von Frauen mit kognitiven Einschränkungen und eingeschränkter Kommunikationsfähigkeit zu erkennen. Bei diesen Patientinnen seien auch die Kontaktaufnahme, Aufklärung und das Shared Decision Making (das gemeinsame Entscheiden auf Augenhöhe) erschwert.

In Tabelle 1 sind die Erfolgsfaktoren und Hindernisse für eine optimierte Versorgung von FmBs, die in dem Projekt identifiziert wurden, aufgeführt.

In zwei Fokusgruppen wurden FmBs zu Bedarfen und Verbesserungswünschen für die gynäkologische und geburtshilfliche Regelversorgung befragt. Viele Frauen beurteilten die Versorgung als problematisch, einige berichteten, aufgrund ihrer Behinderung von Praxen abgelehnt worden zu sein. Hinzu kämen lange Wartezeiten auf einen Termin in einer barrierefreien Praxis.

Mobilitätseingeschränkte Frauen berichteten von diversen Zugangsbarrieren (schmale Wege, eingeschränkte Erreichbarkeit per ÖPNV, fehlende barrierefreie Parkplätze und WCs). Die erschwerte Finanzierung begleitender Assistenzen und die Nutzung des gynäkologischen Stuhls wurden als weitere Barrieren genannt. Einfühlsamkeit, Gründlichkeit, ein vertrauliches Setting und eine vollständige Aufklärung wurden dagegen als relevante Versorgungsaspekte hervorgehoben. Frauen mit kognitiver Beeinträchtigung profitierten von der Verwendung von visuellen Hilfsmitteln und barrierefreien Materialien und wünschten sich mehr Hausbesuche.

Für fast alle Patientinnen waren die Wohnortnähe und eine gute Erreichbarkeit der Praxis, die Kontinuität der Arzt/Ärztin-Patientin-Beziehung, flexible Terminierungen sowie verschiedene Möglichkeiten der Terminvereinbarung (z. B. Online-Termine für Frauen mit Hörbehinderung) zentrale Erfordernisse. Speziell bei gynäkologischen Spezialangeboten waren für die Befragten neben der Wohnortnähe auch die Reputation des Angebots und weibliches Personal wichtig.

Aus den Ergebnissen der Studie lassen sich Handlungsempfehlungen zur Verbesserung der gynäkologischen Versorgungssituation von FmBs ableiten (vgl. Hornberg et al., 2019):

• Durchführung intersektionaler Studien zur gynäkologischen Versorgung von FmBs, um auf Basis der Versorgungsdaten passgenaue Versorgungsformen etablieren zu können.
   
• Förderung des Wissenschafts-Praxis- und Praxis- Wissenschaft-Transfers u. a. durch Veranstaltungen, sodass beide Bereiche Erfahrungen und Bedarfe austauschen und darauf aufbauen können.
   
• Gründung weiterer Spezialambulanzen und/ oder umfassend barrierefreier Ausbau bestehender Angebote: Gynäkologische Spezialangebote können kurzfristig die Versorgungslücken in der Regelversorgung für FmBs schließen. Dafür müssen die Rahmenbedingungen für die Implementierung, vor allem in unterversorgten Regionen, erleichtert werden.
   
• Barrierefreiheit in der Regelversorgung vorantreiben durch die Schaffung von (finanziellen) Anreizsystemen und Fördermöglichkeiten zum Auf- und Ausbau barrierefreier gynäkologischer Angebote; Förderung von barrierefrei gestalteten Webseiten und Informationsmaterialien; angemessene Bezahlung (u. a. des zeitlichen Mehraufwands).
   
• Für strukturschwache Gegenden sind mobile Versorgungskonzepte zu diskutieren wie ein rotierendes Hausbesuchssystem oder eine barrierefreie mobile Untersuchungseinheit − verbunden mit einem verbesserten Transportsystem im ländlichen Raum.
   
• Vereinfachte Ermächtigung im stationären Bereich für ambulante (gynäkologische) Untersuchungen. Für Frauen mit schwerer kognitiver Beeinträchtigung oder schwerer Mehrfachbehinderung könnten MZEBs verstärkt in die gynäkologische Versorgung integriert werden.
   
• Medizin für Menschen mit Behinderung frühzeitig in der Lehre, Forschung und Versorgung etablieren (u. a. Bewusstseinsbildung und Sensibilisierung).
   
• Aufnahme der Behandlung von FmBs in die Aus-, Fort- und Weiterbildung in der Medizin und den Gesundheitsberufen.

Übergeordnet gilt es, langfristig eine inklusive Regelversorgung durch barrierefreie gynäkologische Praxen zu gewährleisten, dies sollte auch das gesundheitspolitische Ziel sein. Entsprechende Angebote sollten sowohl Frauen mit kognitiven Beeinträchtigungen als auch Frauen mit Mobilitäts- und Sinnesbeeinträchtigungen als Nutzerinnen einbeziehen

Das Forschungsprojekt zeigt, dass verlässliche Daten über die gynäkologische Versorgungssituation von FmBs fehlen. Seit der Veröffentlichung des Abschluss- berichts 2019 gab es keine größeren Studien zu dem Thema. Die Interessenvertretungen und Netzwerke weisen jedoch weiterhin auf den großen Bedarf barrierefreier frauenärztlicher Praxen und fehlende Aktivitäten hin. Spezialisierte Angebote stellen eine gute Möglichkeit dar, FmBs Zugang zur Versorgung zu verschaffen. Problematisch sind hier jedoch die Einschränkung der freien Arztwahl, lange Anfahrtszeiten und die unflexible Terminierung. Auch ist die Etablierung gynäkologischer Spezialangebote sehr aufwendig, langwierig und mit viel ehrenamtlichem Einsatz verbunden. Die Finanzierung ist häufig nicht kostendeckend und viele Angebote richten sich lediglich an Frauen mit Mobilitätseinschränkungen.

Ziel sollte die Schaffung eines wohnortnahen und flächendeckenden Angebots barrierefreier gynäkologischer Praxen sein. Auch wenn die gynäkologischen Spezialangebote punktuell Versorgungslücken schließen, sollten sie nicht den Veränderungsdruck in der Regelversorgung hemmen. Vielmehr sollte eine inklusive Gesundheitsversorgung und Gleichbehandlung aller Frauen, ob mit oder ohne Beeinträchtigung, das (langfristige) Versorgungsziel sein.